Asociația

Membrii Asociației doresc să se asocieze în scopul reprezentării intereselor persoanelor diagnosticate cu Ataxia Friedreich, alte ataxii și alte tulburări neurodegenerative.

Obiectivele Asociației sunt îmbunătățirea situației și a calității vieții prin identificare, informare, consiliere, susținere, formare și integrare în societate a persoanelor diagnosticate cu Ataxia Friedreich, alte ataxii și alte tulburări neurodegenerative. Pentru îndeplinirea obiectivelor sale, Asociația îsi propune realizarea următoarelor activități:

1. Identificarea persoanelor diagnosticate cu Ataxia Friedreich, alte ataxii și alte tulburări neurodegenerative, dar și a celor cu diagnostice nesigure, din categoria tulburărilor neurodegenerative, urmată de stabilirea unui plan de ajutorare și a modalităților de finanțare, de implementarea planului de ajutorare;
2. Monitorizarea evoluției fiecărui caz si menținerea legăturii prin informare privind descoperiri științifice și de cercetare, tratamente și terapii noi, studii clinice etc.

3. Informarea si sprijinirea familiilor copiilor diagnosticați cu Ataxia Friedreich sau alte tulburări neurodegenerative pentru creșterea și educarea acestora, în conformitate cu statutul lor special;
4. Organizarea de cursuri, simpozioane, mese rotunde, spectacole artistice şi concursuri pe diferite teme şi înfiinţarea de ateliere, cluburi, case de tip familial, centre de zi şi rezidenţiale, de recuperare şi îngrijire, cantine sociale;
5. Organizarea de  reuniuni, tabere, seminarii, excursii documentare şi turistice, concursuri şi jocuri distractive, manifestări culturale, cursuri de perfecţionare, schimburi de experienţă în domeniul socio-medical, al marketingului şi managementului sanitar public şi privat cu participare internă şi internaţională;
6. Organizarea, în preajma Sărbătorilor,  a unor acţiuni  caritabile;
7. Informarea, îndrumarea şi ajutorarea membrilor asociaţiei pentru cunoaşterea şi promovarea drepturilor legale, orientarea şi integrarea socio-profesională prin activităţi informaţionale, educative şi cultural-artistice, inclusiv prin infiintarea de site-uri;
8. Întreţinerea de relaţii cu publicul şi grupul ţintă în sfera puterii, a legislativului şi administraţiei la nivel central sau local precum şi în sfera audio-vizualului şi presei scrise cu privire la nevoile şi problemele cu care se confruntă copilul şi grupul ţintă în societate, conştientizarea opiniei publice asupra acestora;
9. Promovarea ideii de implicare, responsabilitate şi voluntariat în comunitate, susţinerea ideii de solidaritate umană şi ajutorare a persoanelor aflate în dificultate, cu colectare de fonduri şi donaţii;
10. Implementarea şi dezvoltarea de proiecte cu surse de finanţare interne şi externe în domeniul de activitate şi în strânsă corelare cu scopul propus;
11. Promovarea ideii de cunoaştere şi respectare a drepturilor omului într-o societate de consum marcată de profunde mutaţii structurale, cum este societatea românească;
12. Promovarea, apărarea şi susţinerea respectării drepturilor şi libertăţilor omului precum şi promovarea şi apărarea drepturilor persoanelor diagnosticate cu Ataxia Friedreich, alte ataxii și alte tulburări neurodegenerative;
13. Promovarea şi susţinerea familiei – bază solidă a societăţii;
14. Activităţi de consiliere, cursuri de calificare şi evaluare profesională pentru persoanele diagnosticate cu Ataxia Friedreich, alte ataxii și alte tulburări neurodegenerative;
15. Înfiinţarea unui birou pentru servicii de consiliere şi ajutorare pentru persoanele sau membrii familiei lor, diagnosticați cu Ataxia Friedreich, alte ataxii și alte tulburări neurodegenerative.
16. Derularea de activităţi promoţionale în vederea susţinerii sponsorizărilor;
17. Implicare în elaborarea proiectelor de acte normative care privesc sistemul asigurărilor de sănătate din România – prin înaintare de memorii, proiecte de lege, colaborare cu O.N.G. -uri cu domeniu de activitate asemănător, etc.
18. Susţinerea desfăşurării activităţii cabinetelor medicale în vederea îmbunătăţirii actului medical profesional, susţinerea desfăşurării activităţilor ştiinţifice şi de cercetare;
19. Găsirea căilor optime de colaborare cu reţeaua unităţilor sanitare de stat şi private  în vederea soluţionării şi rezolvării cazurilor dificile;
20. Cunoaşterea şi promovarea standardelor sociale şi sanitare ale Uniunii Europene având ca ţel atingerea acestora în cel mai scurt timp;
21. Realizarea, editarea şi difuzarea de cărti, publicatii periodice, pliante, afişe, broşuri, programe informatice şi alte materiale informative
22. Organizarea de manifestatii publice şi alte activităti de sensibilizare a opiniei publice, potrivit legii;
23. Monitorizarea si sprijinirea activității autorităților publice prin proceduri specifice de sustinere;
24. Dezvoltarea de programe proprii si în regim de parteneriat cu autoritățile publice din țară si străinătate;
25. Declararea si formularea acțiunilor, cererilor, petițiilor si apărărilor necesare în fața instanțelor de judecată competente;
26. Derularea unor activități de sponsorizare/mecenat a persoanelor diagnosticate sau in curs de diagnosticare;
27. Dezvoltarea unor activități economice directe în vederea autofinanțării, în concordanță cu scopul Asociației;
28. Încurajarea acțiunilor de cooperare culturală și implicarea tinerilor și adulților în activități civice de interes comunitar;
29. Cultivarea legăturilor cu alte organizații şi persoane fizice din țară si străinătate cu interese comune cu ale asociației, prin schimburi de experiență, proiecte comune şi delegații reprezentând asociația;
30. Colaborarea cu diverse persoane fizice, autorități locale, alte instituții şi organizații guvernamentale, non-guvernamentale din țară şi din străinătate, pentru punerea în practică a unor proiecte de interes comun;
31. Reprezentarea intereselor comune ale membrilor asociației pe lângă organismele şi organizațiile naționale şi internaționale.
32. Alte activități care contribuie la realizarea scopului Asociației si care nu contravin ordinii de drept.

Pentru atingerea scopului, asociația va desfăşura activități economice directe şi de strângere de fonduri:

1. organizarea şi prezentarea de spectacole artistice;
2. organizarea de festivaluri, tombole, simpozioane, dineuri, chete;
3. vânzarea de materiale exclusive ale asociației (precum publicații, ilustrate, fonograme şi altele).